Goede doel

Samen Duchenne Spierdystrofie de wereld uit trappen.
Dat is het doel van Duchenne Parent Project België vzw.

Duchenne Spierdystrofie of de ziekte van Duchenne is een ongeneeslijke aangeboren spierziekte die 1 op 3500 jongens treft. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit "dystrofine" door een genetische fout niet kan aangemaakt worden in het lichaam. Dat eiwit moet ervoor zorgen dat schadelijke stoffen in de spieren worden afgebroken. Die schadelijke stoffen worden opgestapeld in de spieren gewoon door te bewegen, te ademen.

De verschijnselen doen zich eerst voor in de ledematen (armen/benen) waardoor de jongens later beginnen te stappen. Rond de leeftijd van 10 jaar hebben ze meer en meer behoefte aan een rolstoel tot ze er helemaal afhankelijk van worden. Rond de leeftijd van 20 jaar wordt ook de ademhaling moeilijker, de longen zijn immers ook afhankelijk van spieren om te kunnen ademen. Luchtweginfecties zijn daarom gevaarlijk, want het ophoesten van slijmen is lastig. De gemiddelde levensverwachting steeg de laatste 20 jaar sterk tot 25 à 30 jaar dankzij een verbeterde kennis over de ziekte en aangepaste zorg. De ziekte verloopt nog altijd fataal, want ons hart is ook een spier.

Duchenne Parent Project België vzw werd opgericht door een aantal ouders van kinderen met de ziekte van Duchenne en zamelt fondsen in waarmee wetenschappelijk onderzoek wordt gesteund in binnen- en buitenland. Het onderzoek is immers verschrikkelijk duur en omdat het een zeldzame ziekte is, is er voor de farmaceutische sector slechts een beperkte winstverwachting. Echter werden er de laatste 10 jaar al grote stappen voorwaarts gezet en werden enkele experimentele middelen die de ziekteverschijnselen kunnen milderen al uitgetest op jonge patiënten. Een echte doorbraak is er echter nog niet, daarvoor wordt er uitgekeken naar onder meer het stamcelonderzoek. Daarnaast wordt er ook heel wat onderzoek gedaan naar middelen die het leven van de Duchennepatiënt kwaliteitsvoller kunnen maken.

Trap jij mee de ziekte van Duchenne de wereld uit? Dit kun je doen door bij je inschrijving € 5 extra te betalen. Die 5 euro wordt integraal doorgestort naar het Duchenne Parent project België.

Wil je iets meer doen en een gift doen? Voor giften vanaf € 40 ontvang je een fiscaal attest. Fiscaal aftrekbare giften kunnen via:
Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt
Stort uw gift op rekening nr. BE84 7370 2218 5559 met de mededeling 'Sven Nys Classic'.
Meer info: www.duchenneparentproject.be.